Инвалид балаларҙың проблемаһын бергәләп хәл итергә кәрәк

- Инвалид балаларҙың проблемаларын хәл итеүҙә бөтә йәмғиәттең – дәүләт органдарының, бизнес һәм хәйриә ойошмаларының бергәләп һөҙөмтәле эш итеүе кәрәк, - тине “Башинформ”да үткән матбуғат конференцияһында “Хантер синдромы һәм башҡа һирәк генетик сирҙәр менән яфаланыусы инвалидтар йәмғиәте” төбәк хәйриә йәмәғәт ойошмаһы президенты Элеонора Романова.

БР Һаулыҡ һаҡлау министрлығы мәғлүмәттәренә ҡарағанда, бик һирәк сир – Хантер синдромы менән Башҡортостанда бөгөн дүрт бала ауырый.

- Был нәҫелдән килгән генетик сирҙе токсиндарҙы сығарыуҙы контролдә тотоусы ферменттар етешмәүе тыуҙыра, улар һөҙөмтәлә күпләп туплана һәм аҡрынлап организмды ағыулай, - тип билдәләне БР Һаулыҡ һаҡлау министрлығының медицина проблемалары, әсәлек һәм балалыҡ бүлеге начальнигы Әлмира Байтурина.

Был сир менән яфаланыусы балаларға бик ҡиммәт торған “Элапраза” генноинженер препараты ғына ярҙам итә ала. Был препаратта ауырыу балаларҙың организмында булмаған фермент бар. Сит илдәрҙә был медикамент 2006 йылда ҡулланыла башлай, Рәсәй Федерацияһында ул 2008 йылдың мартында ҡулланыуға рөхсәт ителә.

- Был препаратты организмда етешмәгән ферментты алмаштырыу өсөн аҙна һайын һәм ғүмер буйына даими рәүештә индерергә кәрәк, - тине Әлмира Байтурина. – Ләкин хәл препараттың бик ҡиммәт тороуы менән ҡатмарлаша. Бер ампула 211 мең һум тора. Һәр балаға доза кәүҙәһенең ауырлығынан, йәшенән сығып индивидуаль билдәләнә. Балаларыбыҙ аҙнаһына ике ампула алыуға мохтаж.

«Элапраза» препараты РФ Һаулыҡ һаҡлау һәм социаль үҫеш министрлығы тарафынан раҫланған өҫтәмә медицина ярҙамы күрһәткәндә бирелгән дарыуҙар исемлегенә инмәй.

- Субъект кимәлендә беҙ был препаратты бөгөн нисек тә Рәсәй Федерацияһы бюджеты средстволарынан тәьмин ителгән препараттар исемлегенә индереү буйынса эш алып барабыҙ, – тип һыҙыҡ өҫтөнә алды Әлмира Байтурина. – Беҙ мөмкин булған бөтә юлдарҙы файҙаланырға маташабыҙ.

Атап әйткәндә, БР Хөкүмәте Хантер синдромы менән яфаланыусы балаларҙы дауалауҙы тәьмин итеүгә аҡса бүлде. 26 миллион һум алты айға етте. Бынан тыш, республика Хөкүмәте ҡарамағындағы Ғәҙәттән тыш хәлдәр идаралығы эргәһендә физик һәм юридик шәхестәрҙән ирекле иғәнәләр йыйыу өсөн махсус иҫәп асылды. Хәҙер был иҫәптә 7,6 миллион һум аҡса йыйылған, уларға препарат һатып алырға планлаштырыла.

Йыйылған средстволар 2010 йылдың февраль айы уртаһына тиклем етәсәк. Элеонора Романова әйтеүенсә, балаларҙың хәле һиҙелерлек яҡшырған.