17 ноября 2009 года, Вторник, 10:49 // Общество
Объявлена акция по оказанию помощи детям, больным синдромом Хантера
автор: Елена Макушина
Управление по чрезвычайным ситуациям при Правительстве республики объявляет акцию по оказанию помощи детям, больным синдромом Хантера. В настоящее время в Республике Башкортостан проживают и нуждаются в лечении 3 ребенка-инвалида с синдромом Хантера. Об этом агентству "Башинформ" сообщили в пресс-службе ГУ МЧС России по РБ.
Синдром Хантера – редкое наследственное заболевание, развивающееся вследствие отсутствия в организме больного соответствующего фермента. Его отсутствие приводит к нарушению основных функций организма и больной данным заболеванием человек погибает в возрасте до 20 лет от сердечно-сосудистой недостаточности. Процент детей, рождающихся с таким заболеванием, невысок.
Единственным эффективным средством лечения таких больных является генно-инженерный препарат «Элапраза». При еженедельных введениях препарат замещает фермент, который находится в организме в недостаточном количестве.
В мире опыт лечения больных с данным заболеванием измеряется несколькими годами. Сейчас два региона в России: Москва и Республика Башкортостан приступили к лечению детей, больных данной болезнью.
Препарат «Элапраза» не входит в список лекарственных средств, отпускаемых в рамках оказания дополнительной медицинской помощи, утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития РФ.
В соответствии с распоряжением Правительства Республики Башкортостан от 26 февраля 2009 года № 200-р «О закупке препарата Элапраза» Министерством здравоохранения республики был закуплен препарат и с июня 2009 года начат курс лечения трех мальчиков возрастом 6, 8 и 13 лет.
На созданный по распоряжению Правительства республики специальный счет, предназначенный для оказания помощи пострадавшим в результате гуманитарных катастроф, а также гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации, Управлением по чрезвычайным ситуациям при Правительстве республики осуществляет сбор добровольных пожертвований от физических и юридических лиц. Сейчас на данном счете накоплена сумма около 7,6 млн. рублей, на которые планируется проведение закупки препарата.
В итоге медикаментов хватит для лечения 3 больных детей до конца января 2010 года. Но для завершения курса лечения необходимо дополнительно около 8 миллионов рублей.
Все люди, у которых есть возможность оказать помощь трем молодым жителям нашей республики, могут перечислить денежные средства на специальный счет, предназначенный для оказания помощи пострадавшим в результате гуманитарных катастроф, а также гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Счет № 40603810000000000321, кор. счет № 30101810600000000770 в
Филиале ОАО «Уралсиб» в г. Уфа 450000 г. Уфа ул Революционная 41,
БИК 048073770, ИНН 0274062111, КПП 027802001, ОГРН 1020280000190.
